TÉMOIGNAGE. "Quand je vois le visage de Paola, je me dis que c'est incroyable" : après une hospitalisation à Paris, sa fille qui souffre d'une maladie rare va mieux mais les crises peuvent revenir

l'essentiel Paola, 23 mois, souffre de mastocytose systémique indolente, une maladie rare qui provoque des crises intenses. Après des traitements inefficaces, l'hôpital Necker à Paris a prescrit un nouveau protocole qui semble soulager ses symptômes. Sa mère, Mélanie, a créé une association pour sensibiliser à cette maladie. Récit.

"Quand je vois le visage de Paola aujourd’hui, je me dis que c'est incroyable." Il y a quelques mois, Mélanie avait confié à La Dépêche du Midi son quotidien difficile face à la maladie dont sa fille, âgée de 23 mois, est atteinte : la mastocytose systémique indolente. Paola souffre de crises intenses : elle se réveille à plusieurs reprises, en pleurs, en proie à ce que sa maman décrit comme une "sensation de feu" dans son corps. Le bébé se gratte le cuir chevelu et la peau jusqu’au sang.

Il y a quelques jours, une lueur d'espoir s'est glissée dans le quotidien de la famille. "L'hôpital Necker, à Paris, est un miracle, sourit timidement la mère de famille. J'ai tellement galéré dans d'autres hôpitaux avec des traitements inefficaces. Aujourd'hui, Paola va mieux malgré des pics." Après une énième crise pendant l'été (la peau de la petite fille se met à boursoufler, à former des bosses et des plaques rouges), Mélanie contacte l'hôpital parisien par mail. "De suite, ils ont prescrit de la cortisone à Paola", glisse la maman de 35 ans. Mais la situation ne s'améliore pas. "Je les ai recontactés et j'ai eu un appel dans les jours qui ont suivi et ils m'ont dit : On vous attend vendredi à 14 heures pour l'hospitaliser", sourit la mère de deux enfants. Elle doit laisser sa première fille, Lola. "Quand je l’ai déposée, on a pleuré", confie-t-elle avec émotion. Mais pour soulager les démangeaisons intenses de Paola, Mélanie est prête à tout.

"Elle nous a dit que Paola était un cas rare de la maladie..."

Sur place, la famille de la fillette qui fêtera ses 2 ans fin septembre, est prise en charge par une professeure spécialisée dans la maladie. "Elle a passé presque une heure et demie à tout nous expliquer. Elle nous a dit que Paola était un cas rare de la maladie parce qu'elle est touchée à la moelle osseuse, ce qui rend la situation encore plus compliquée", poursuit-elle. Les médecins augmentent alors la dose d'antihistaminique. L'un des derniers recours. "Ils veulent vraiment essayer de ne pas la mettre sous chimiothérapie douce parce qu'il y a de gros effets indésirables. Il s'agit d'avancer progressivement et de traiter, de manière la plus efficace, les symptômes liés à la maladie", reprend Mélanie.

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Au total, Paola ingère quotidiennement une dizaine de médicaments. La plupart sont des préparations magistrales (les autres médicaments enflamment son corps). Tout est fabriqué par un laboratoire et réceptionné par la pharmacie Lafayette, à Cahors. Et le traitement semble fonctionner, après les quelques jours passés à l'hôpital. Mais la maman préfère rester prudente. "Je ne sais même pas combien de temps ça va durer, souffle Mélanie. Chaque infection, même une dent qui pousse, un petit rhume etc., sa maladie flambe. Ça crée des symptômes sur son corps : le dos est bouillant, son corps est rouge vif, Paola manque de sommeil, elle est électrique."

"C’est dur de laisser son enfant comme ça..."

Mélanie reste épuisée. Son quotidien est rythmé par la maladie de Paola : les repas ajustés selon la prise des médicaments, les sorties anticipées etc. Mais la mère de famille pense d'abord à sa première fille, Lola. "Elle n'a pas vraiment eu d'été. Elle ne vit pas son enfance comme une enfant normale, regrette-t-elle. Elle a 10 ans, elle aimerait s’amuser, profiter. Sauf que Paola reste enfermée toute la journée dans la maison." La maman s'est donc rapprochée du dispositif d’appui à la coordination (DAC). "Deux personnes viennent à raison de quatre heures par semaine, pour qu'elle puisse souffler, faire des choses qu'elle aime", livre-t-elle.

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Mais pour Mélanie, rien. "Je n'ai pas beaucoup soufflé, moi. En fait, on n’est jamais tranquilles. Il faut que je garde en tête qu’elle a une maladie. Et c’est dur de laisser son enfant comme ça, parce que moi, je donne tout ça, mais quelle autre solution j’ai ?", lâche la mère de famille, à bout de force. Face à la situation, elle a choisi de créer sa propre association La voix de la mastocytose et espère débuter des actions à l'occasion de la Journée internationale des maladies mastocytaires, le 20 octobre.

La veille, Paola sera réhospitalisée à Paris pour des examens de contrôle. En regardant sa fille, Mélanie l'admet, elle est fière. Fière de pouvoir regarder sa fille sans se dire que quelqu'un la trouvera différente. Elle conclut : "Chaque fois, c’est dur : le regard que les gens peuvent porter sur elle."