"À force d'aider des amis d'amis, je me suis dit qu'un site comme celui-là manquait, pour éviter à d'autres de perdre du temps"

Dans la coquette et très proprette maison lovée dans la campagne de Perwez, tout semble bien paisible ce jour-là, si ce n'est la petite Beagle Aadhya qui trépigne à l'arrivée des visiteurs. Rien ne traîne. Tout est bien rangé, à sa place. Y compris Gwen, en position assise, jambes allongées sur le canapé-méridienne gris et mains posées sur les cuisses. Enfoncé dans ses coussins, totalement immobile devant son écran. Seuls bougent ses yeux. D'un regard très expressif, il esquisse un sourire qui en dit long sur sa joie intérieure. Manifestement content de l'intérêt que l'on porte à son projet.

Atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, Gwen ne communique plus, depuis six ans, qu'avec son pc à commande oculaire dont sortent les phrases qu'il a rédigées lettre par lettre avec ses yeux. "Vous allez bien ?", interroge la voix qui sort de l'appareil. Question à laquelle la polie réponse de circonstance "oui et vous ?" paraît en l'occurrence totalement déplacée. Mais c'est mal connaître Gwen que nous avions rencontré il y a bientôt 4 ans et dont l'humour complice avec son épouse Cynthia était surprenant, ponctué de taquineries mutuelles à tout bout de champ.

Depuis cette première rencontre, "je pense que la maladie n'évolue pas trop mal, répond Gwen. Je n'ai pas recommencé à travailler ni à jouer au squash, mais je me sens bien. Mon moral est bon, je vais bien et vous ?".

Gwen aurait dû être mort depuis 8 ans: atteint de la maladie de Charcot, il se bat avec un optimisme époustouflant

Partant de sa propre expérience

Pour s'exprimer, "j'utilise un Tobii (NdlR : application logicielle conçue pour configurer et gérer les appareils de suivi oculaire et de mouvements de la tête), dit la voix. C'est une tablette équipée de petites lumières infrarouges qui sont dirigées vers mes yeux. Ce n'est ni gênant ni douloureux. C'est inoffensif. Des petites caméras repèrent les infrarouges qui arrivent sur mes pupilles et un système calcule en direct l'endroit que je fixe sur la tablette. C'est instantané et très pratique. Voilà un bel exemple du matériel prêté par le CRETH (Centre de ressources et d'évaluation des technologies pour les personnes en situation de handicap) à Namur. C'est entièrement gratuit pour les gens qui vivent avec la maladie de Charcot. Peu de gens connaissent le CRETH. Et ceci n'est qu'une infime partie du service qu'ils proposent".

"La maladie de Charcot, c'est ma vie. C'est l'horreur et un cadeau en même temps"

Le CRETH, voici précisément un bel exemple de ce que l'on peut retrouver dans le projet qui fait la fierté de Gwen : le site internet http://www.avantagesante.be qu'il a conçu et imaginé en partant de sa propre expérience, qui s'apparente à un parcours du combattant. "À force d'aider des amis d'amis, je me suis dit que ça manquait, explique-t-il. Ce n'est pas révolutionnaire, c'est très basique, mais c'est utile et nécessaire. Il fallait que quelqu'un le fasse et, vu que j'ai le temps, je l'ai fait." À ses côtés, Cynthia intervient : "Il faut dire qu'on a vraiment galéré au début de la maladie pour trouver des renseignements sur les aides auxquelles avoir droit, entre autres démarches."

Alors, en quoi consiste précisément le site avantagesante.be ? "Le site vous informe de tous les avantages dont vous pouvez bénéficier, de tous les organismes existants en fonction de votre pathologie, âge, lieu de résidence, mutuelle, si la personne est reconnue ou pas, etc. détaille le concepteur et réalisateur du projet. Le site croise les "avantages" en fonction de vos données. Chacun d'entre eux est expliqué en détail, ainsi que les démarches à entreprendre pour en bénéficier, les conditions et les coordonnées de l'organisme de même qu'un lien internet vers le site de l'organisme." Choses importantes à préciser : "Le site n'encode aucune donnée personnelle, vous ne devez pas vous enregistrer et c'est bien évidemment gratuit."

Déjà plus de 5 200 visites

Les motivations de Gwen paraissent évidentes : "Aider les gens et leur éviter de perdre du temps et d'avoir du stress pour se renseigner de tous les côtés. Vivre avec une maladie ou un handicap peut être une épreuve pour certains. Ce site internet peut leur faciliter la vie, du moins je l'espère. Et puis, j'ai également besoin de m'occuper intellectuellement", avoue le père de famille.

Pour le réaliser, "un ami a fait le squelette du site avec l'aide de l'intelligence artificielle, et j'ai fait tout le reste, explique Gwen. Le plus compliqué était de collecter les "avantages" auprès de certaines mutuelles, quelques-unes étaient en effet très réticentes à me répondre, alors que d'autres, par contre, m'ont félicité pour l'initiative et m'ont directement répondu. Le délai de réponse du service public est également un problème, ils répondent avec un délai de minimum quatre semaines" !

"Je suis sûre que certains vont me prendre pour une folle. Mais ce n'est pas grave parce que chacun vit sa maladie à sa façon"

Trois mois auront été nécessaires pour la conception du site accessible depuis fin août. En quelques semaines, il a déjà été consulté par plus de 5 200 internautes. Gwen s'attendait-il à un tel succès ? "C'est que c'est utile", commente la voix.

Infatigable, même s'il reconnaît que la fatigue devient de plus en plus pesante, Gwen enchaîne : "je vais encore le développer et je dois également veiller à le mettre à jour en permanence. J'aimerais bien traduire le site internet en néerlandais et en anglais. Jusqu'ici, je n'ai pas intégré la Flandre ; je devrais le faire avant la fin d'année. Je pense aussi ajouter d'autres renseignements, services…"

Vivre avec une maladie et trouver son bonheur

À savoir comment le jeune quinqua envisage les prochaines années : "un jour à la fois, dit-il. Vous savez, la neurologue qui a détecté que j'avais la maladie de Charcot m'avait donné maximum trois ans à vivre, c'était en 2011. Depuis 2014, c'est du bonus. Douze ans de bonus, de voyages en chaise roulante. On en a fait plein en famille : Égypte, Indonésie, Thaïlande, Pays-Bas, etc. On est même allé en Inde alors que j'étais déjà en chaise roulante, avec trois enfants en bas âge. Depuis quatre, cinq ans, je ne voyage plus, c'est devenu trop compliqué. Mais je profite autrement, et je suis tout aussi heureux. Vivre avec une maladie n'est pas forcément lié à être malheureux. On peut très bien vivre avec une maladie et trouver son bonheur dans le quotidien."

Et quand on demande à Gwen, "votre bonheur aujourd'hui, c'est quoi ?", Cynthia le devance et prend la parole en s'esclaffant : "Son bonheur, ben, c'est vivre avec moi, haha !"

Une maladie neurodégénérative grave

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot (du nom du neurologue Jean-Martin Charcot qui l'a décrite en 1862), est une maladie neurodégénérative grave et incurable qui provoque la destruction progressive des motoneurones, qui sont les neurones responsables des mouvements volontaires et de la respiration. On parle de sclérose parce qu'il y a un durcissement du tissu nerveux dans la moelle épinière ; latérale parce qu'il y a une atteinte des cordons latéraux de la moelle épinière qui transportent les ordres moteurs et amyotrophique car il en découle une fonte et une atrophie des muscles par manque de stimulation nerveuse.

"Je n'arrêtais pas de trébucher sans raison. Un doigt ne répondait plus à ma demande" : jamais Evelyne n'avait pensé à cet implacable verdict

Différentes formes. Forme spinale (70 % des cas) : faiblesse musculaire débutant dans un membre (jambe ou bras), entraînant des crampes, des fasciculations (petites contractions sous la peau) et une perte progressive de la force. Forme bulbaire (30 % des cas) : difficultés d'élocution (parole), troubles de la déglutition (fausses routes) et hypersalivation.

Évolution : la maladie s'étend à l'ensemble des muscles, menant à une paralysie complète et à une insuffisance respiratoire fatale. Les sens, les fonctions sphinctériennes et, dans la majorité des cas, les capacités intellectuelles restent préservés.

Fréquence. Il s'agit d'une maladie rare, touchant environ 2,7 nouveaux cas pour 100 000 habitants par an, avec une espérance de vie moyenne de 3 à 5 ans après l'apparition des premiers symptômes.

Origine. Dans 90 % des cas, la cause est sporadique (facteurs environnementaux et génétiques combinés) ; dans 10 % des cas, elle est d'origine héréditaire/familiale.

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