Témoignage. « Je ne sais pas de quoi elle est capable » : l’épuisement d’une mère face aux crises de sa fille handicapée et violente

Marie, 45 ans, a élevé seule ses deux enfants à Besançon (Doubs). Aujourd’hui, ce sont de jeunes adultes : son fils a 26 ans et sa fille, porteuse du syndrome de White-Sutton, a 18 ans. Détecté vers l’âge de 10 ans, ce trouble rare du neurodéveloppement déclenche des difficultés de communication, un retard de langage et des troubles du comportement importants. De surcroît, il provoque chez sa fille une constipation douloureuse qui accentue son mal-être et participe au déclenchement de ses crises de colère. Elles ont commencé alors qu’elle était très jeune, et se sont aggravées en grandissant.

À partir de 13 ans, à l’adolescence, les épisodes sont devenus particulièrement violents. « Elle était capable de tout casser, de retourner l’appartement. Les crises peuvent être déclenchées par la douleur, la frustration, la peur d’une situation. Il y a toujours un élément déclencheur », raconte sa mère. Pendant longtemps, Marie a cherché comment réagir. Elle fait tout pour sa fille, multiplie les rendez-vous et les prises en charge, mais reconnaît aussi avoir parfois perdu patience. « Parfois, je m’énervais contre elle parce que je ne comprenais pas, j’étais fatiguée. Malgré tous mes efforts, ce n’était jamais suffisant. »

Une peur qui s’installe durablement

Petit à petit, elle apprend à rester « très stoïque » devant les crises. « Ce n’est pas vraiment de sa faute, ce sont une multitude de facteurs qui rentrent en jeu qui font qu’elle est comme ça », poursuit-elle. Un effort permanent, car elle sait que son enfant peut se montrer imprévisible. Mère et fille sont d’ailleurs suivies psychologiquement. Marie doit notamment travailler sur son sentiment de culpabilité devant cette situation, mais aussi sur la honte « et la peur de se faire taper dessus par son enfant », un sujet encore difficile à aborder pour de nombreux parents.

En novembre 2025, une crise va pourtant faire basculer son rapport à sa fille. Marie garde encore le souvenir très précis de cette journée. « Il y a eu une crise énorme, elle est rentrée dans une colère et une violence jamais atteintes, j’avais l’impression qu’elle était possédée. Elle faisait mal pour faire mal. Elle ne m’avait jamais fait ça. » Sa fille lui donne de violentes gifles et lui arrache des touffes de cheveux. « Ça a été très violent. Ce jour-là, j’ai eu peur de ma fille, et depuis, j’ai peur d’elle, toujours », avoue-t-elle.

Ce sentiment s’installe durablement. « Surtout qu’elle m’a déjà dit qu’elle pourrait utiliser les couteaux de cuisine, elle m’a déjà fait le signe où elle me tranche la gorge… », souffle-t-elle. « Parfois, elle ne dort pas la nuit. Qu’est-ce qu’il peut se passer si elle se réveille et part en crise pendant la nuit ? C’est vrai que j’ai peur. Je ne suis pas rassurée et je ne sais pas de quoi elle est capable. »

Les limites dépassées

Sa fille est prise en charge par un IME (institut médico-éducatif) et ne rentre qu’un week-end sur deux chez sa mère. Là-bas, lorsqu’une crise se déclenche, elle est prise en charge par plusieurs professionnels, mais à la maison, Marie est seule. Une différence qui explique aussi son appréhension avant chaque retour de sa fille. « Quand elle est là-bas, ça me soulage. Quand elle rentre, je commence à paniquer plusieurs jours avant. Je mets une semaine à me remettre d’un week-end avec elle. Psychologiquement et physiquement, je suis à bout. »

Après des années à tout gérer seule, la mère de famille a atteint ses limites. Depuis janvier, elle est en arrêt de travail, profondément affectée par ce qu’elle a vécu. Elle a même demandé à l’IME de réfléchir à une autre organisation des week-ends : plutôt que de rentrer systématiquement chez elle, sa fille pourrait rester dans l’établissement et Marie viendrait lui rendre visite. Une décision difficile pour une mère, mais devenue nécessaire. D’autant que cette situation a aussi pesé sur sa relation avec son fils, sa fille ayant pris une place considérable dans le quotidien familial.

Marie doit aussi prendre en compte un autre problème : l’accueil en IME peut se poursuivre jusqu’aux 20 ans de sa fille. Ensuite, une autre solution devra être trouvée dans le secteur adulte, alors que les places sont très chères. Une échéance qui ajoute une nouvelle inquiétude à une situation déjà angoissante.

Marie ne souhaite pourtant pas réduire sa fille à ses crises. Elle sait que son comportement s’explique par des difficultés qu’elle ne maîtrise pas toujours. Mais elle sait aussi aujourd’hui qu’elle ne doit plus s’oublier pour l’accompagner. Elle avoue d’ailleurs qu’elle aurait dû mieux s’écouter pour ne pas aller jusqu’au burn-out et à l’épuisement : « On veut tout gérer et être forte, mais parfois, ça nous dépasse. »